PRÉSENTATION ET PROGRAMME DE FORMATION

Signifiant (stigmatisant) souvent le handicap chez l’adulte jeune, la SEP, fait peur. Avec une prévalence forte dans la région Est, les équipes d’aide et de maintien à domicile sont ainsi régulièrement et souvent dans le long terme, mises à contribution pour accompagner ces personnes. Cet accompagnement n’est pas aisé en raison de la très grande variabilité des troubles qu’ils soient visibles mais également invisibles ou peu connus.

Par ailleurs, cet accompagnement se révèle souvent difficile étant donné les situations humaines vécues (trajectoire de vie souvent brisée, avenir incertain en raison du caractère évolutif de la maladie …).

La SEP : bien comprendre la maladie et chasser les idées fausses :   

• Quelques notions relatives à l’épidémiologie et à l’actuel des connaissances sur les origines de la maladie,
• Les différentes formes de la maladie et les évolutions potentielles,
• Les traitements hier, aujourd’hui et à venir,
• Les manifestations possibles de la maladie à ses débuts.

Focus sur quelques situations de handicap dans le cadre de la SEP :  

• La fatigue comme facteur handicapant : quelle approche, quelles stratégies pour conjuguer avec elle,
• Les troubles de la motricité et du tonus : quelles attitudes adopter face aux « raideurs »
• Les troubles sphinctériens : comprendre les signes rapportés et les traitements proposés.

Les aspects méconnus de la maladie perturbant la relation :    

• Les troubles cognitifs et dysexécutifs : quelles manifestations dans le quotidien et quelle attitudes possibles,
• Les troubles dits « comportementaux » : découvrir les perturbations émotionnelles potentielles et leurs incidences dans la relation pour être ajusté(e).