Maladie neuro-dégénérative au pronostic sombre, la maladie de Charcot, connue également sous le nom de « SLA » fait peur.   La complexité de cette pathologie requiert une prise en charge quotidienne, c’est pourquoi les équipes d’aide et de maintien à domicile sont régulièrement et souvent dans le long terme, mises à contribution pour accompagner ces personnes.

Cet  accompagnement n’est pas aisé en raison de la variabilité des troubles qu’ils soient visibles, invisibles ou peu connus. La coordination de la prise en charge est la clef de voûte de la prise en charge.

Par ailleurs, cet accompagnement se révèle souvent difficile de part les situations humaines vécues (trajectoire de vie souvent brisée,  avenir incertain en raison du caractère évolutif de la maladie et de son issue fatale…).

La formation, conduite par une équipe pluridisciplinaire experte dans la prise en charge des patients à domicile (Had Sud Alsace), a pour objectif,  par une bonne compréhension de la pathologie et de ses  conséquences, de permettre aux participants de décliner des attitudes tant techniques que relationnelles ajustées aux particularités de la maladie.