L’éducation thérapeutique du patient (ETP) par les approches narratives (récit de vie, entretien d’explicitation) (G. Beck-Wirth, C. Aloisio Alves, J-M Maillot et A. Cazemajou)

Le cadre référentiel de compétences pour dispenser l’ETP élaboré par l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES, 2013), explicite les compétences à développer par les professionnels de santé et leurs partenaires engagés dans cette démarche de soin. Les compétences techniques et organisationnelles attendues sont destinées à la réalisation des différentes étapes du programme (diagnostic éducatif, plan d’action, activités d’accompagnement éducatif et d’évaluation).  Les compétences relationnelles reposent, elles, sur l’exercice d’une écoute active et bienveillante, la pratique de l’empathie, le savoir échanger et s’informer, et la construction d’une relation de confiance : elles sont donc le socle qui doit soutenir les programmes d’ETP, socle sans lequel la dynamique d’accompagnement ne peut pas se construire. Les étapes techniques et la gestion de l’ETP sont guidées par des valeurs et des attitudes qui favorisent la construction d’un accompagnement.  De plus, ce cadre référentiel peut être enrichi par les études de Paul (2009), pour qui l’accompagnement est une contribution, à travers une pratique dialogique et réflexive, à inscrire autrui dans une réalité qui soit existentiellement et socialement viable pour lui et désirable par lui, avec une visée émancipatrice. Si les personnes vivant avec un handicap ne sont pas toutes des patients porteurs d’une maladie chronique, il n’en reste pas moins qu’un accompagnement éducatif peut être pertinent, et peut s’inspirer des étapes de l’ETP.

Partant de ce cadre de référence, nous comprenons qu’apprendre à accompagner quelqu’un dans son parcours de soin demande de développer une attitude de valorisation de la personne accompagnée, de son histoire de vie et de ses apprentissages acquis et à venir. L’accompagnement dans le soin et à l’éducation thérapeutique du patient sont des véritables moments de rencontre, façonnés par les expériences vécues et les apprentissages faits par des patients, des aidants et des professionnels. Les attentes, les représentations sociales, les savoirs acquis et les cadres de référence de chacun sont des éléments centraux à prendre en compte et à comprendre pour développer une posture et une démarche d’accompagnement. Tout cela renforce la place et l’importance de l’acquisition des compétences relationnelles dans le domaine de la santé.

Ainsi, la formation que nous proposons est destinée aux soignants, aux patients et aux aidants intéressés par le développement de l’accompagnement dans le soin et par l’ETP. Il s’agit d’une formation orientée par une approche interdisciplinaire et multiprofessionnelle qui comprend que le soin et l’accompagnement éducatif se construisent à partir de la rencontre entre différents acteurs porteurs de connaissances et d’apprentissages sur la vie avec le handicap et/ou la maladie. Ce choix à la fois éthique et méthodologique s’inspire d’expériences précédentes et de leurs effets sur la co-construction du savoir-être et du savoir-faire en ETP (Alves, Janner-Raimondi et Beck-Wirth, 2021). Cette formation permet donc de réfléchir à l’accompagnement éducatif dans le soin et à l’ETP, d’acquérir des compétences communicationnelles et relationnelles favorisant l’adoption d’une attitude éducative émancipatoire, située entre les sciences de l’éducation, les sciences sociales et humaines et la santé.